我父亲最后几周的经历,揭示加拿大医疗为何需要 AI
My Father’s Final Weeks Revealed Why Canadian Healthcare Needs AI – Unite.AI
一位作者以陪父亲治疗癌症的亲身经历指出,加拿大医疗信息分散、需家属手动串联,呼吁建立连续可访问的患者记录并配备 AI 助手。文中提到魁北克 DSQ 仅自动共享部分信息,Dossier santé numérique 仍在 Nord-de-l'Île-de-Montréal 和 Mauricie–Centre-du-Québec 试点;爱沙尼亚自 2008 年起运行全国健康信息系统。作者还假设年预约 100 万次、爽约率从 10% 降至 7% 可多出 3 万次就诊,按每次 C$150 计年收益 C$450 万。
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正文 · AI 翻译
AI生成的插图。图中人物为虚构,并非作者或其父亲。
在我父亲接受癌症治疗期间,只要我能从海外回到加拿大,我就会花上几个月时间带他去做化疗、放疗和就诊。
我目睹的是一片混乱。
医生向一位患有痴呆症的人口头交代医嘱。这些医嘱会被遗忘。在我陪同的就诊过程中,医生很少提供书面说明,我们也没有得到一种一致、可用的方式来跟进他的护理。
他接受了肺癌和其他疾病的检查,但检查结果并没有常规地交到我们手中。查找信息并确保下一位接诊者掌握这些信息,成了这个已经在应对重病的家庭的又一项责任。
在魁北克省隆格伊的一家医院,我拿到一个装有他医疗文件的文件夹,要我从一位医生那里送到另一层楼的另一位医生手中。
我成了医院信息基础设施的一部分。
患者和家属被期望在自身条件最不具备的时候,把零散的信息拼凑起来。
加拿大有机会改变这一现状。它可以围绕一份连续、可访问的患者记录来构建医疗体系,并由AI提供支持,帮助患者、家属和专业人员依据其中的信息采取行动。如果我们能证明这能改善国内的护理,我们还可以打造一项重要的加拿大出口产品。
医疗记录应当跟随患者
说魁北克没有数字医疗基础设施并不准确。
魁北克健康档案(Dossier santé Québec,简称DSQ)允许获授权的专业人员访问共享的健康信息。它共享实验室结果、医学影像结果以及某些用药信息。但魁北克自己的说明解释称,只有来自本地记录的部分信息会被自动共享。省级记录未必是患者护理的完整记录。
魁北克也在推进现代化。Santé Québec将其数字健康档案(Dossier santé numérique)及相关的患者服务“我的健康档案”(Mon dossier santé)描述为汇集信息、检查结果、预约和沟通。Santé Québec目前将数字健康档案列为Nord-de-l'Île-de-Montréal和Mauricie–Centre-du-Québec地区的试点项目,这些地区也提供“我的健康档案”服务。
一个家庭不应该必须知道某项结果存放在哪个数据库里。相关信息应当送达负责护理的获授权人员,无论护理在何处进行。
在我父亲治疗期间,不同医院的团队屡次显得对彼此的工作一无所知。我无法判断信息是缺失、无法访问、不兼容,还是仅仅无人阅读。
从患者的角度来看,结果是一样的:连续性依赖于有人手动重建它。
爱沙尼亚提供了一个有用的参照。其国家健康信息系统自2008年起运行,使医疗服务提供者能够跨机构交换信息。通过其健康门户,患者可以查看已提交的医疗文件、处方和转诊单,指定代表,并查看谁访问过自己的信息。数字身份认证提供了安全的访问方式。
爱沙尼亚并未解决所有临床问题。但它展示了一个加拿大应当视为基础基础设施的原则:护理应当在各提供者之间保持连贯。
每位患者都应拥有专属的AI助手
AI助手可以让这份记录在日常生活中发挥作用。想想一个照护痴呆症患者的家庭需要得到解答的问题:
下次预约是什么时候?在哪里?需要做什么准备?上次就诊时有什么变化?转诊是否已被接受?谁负责跟进?
在获得我父亲许可,或获得代表他行事的适当授权的情况下,我本应能够从海外提出这些问题,并得到依据他当前护理计划生成的答案。
这样的助手应当按需调取获授权的记录,标明其答案的来源和日期,并说明信息缺失或相互矛盾的情况。
它可以通过短信、电子邮件或语音电话发送提醒,在预约仍未确认时通知获授权的照护者,并帮助在名额丢失前重新预约。
就诊后,它可以帮助准备供临床审核的通俗语言摘要,并与患者和获授权的家属分享。打印副本、电话支持和照护者访问权限仍将必不可少。系统必须适应患者的能力。
在我父亲的情况下,预约被错过了。一个依赖某人记住医嘱的流程,必须考虑到这个人是否能可靠地记住它们。
财务层面的论证是可以量化的
一项Cochrane综述分析了截至2012年8月发表的八项随机试验,发现中等质量证据表明,与不发送提醒相比,短信提醒改善了就诊率。AI需要通过对话、协调和照护者随访来证明其额外价值。
为便于说明,假设某项服务每年安排一百万次预约。如果某项干预措施将爽约率从10%降至7%,那就意味着多出30,000次实际就诊。按每次可挽回容量价值150加元计算,在扣除实施和运营成本之前,年收益将为450万加元。
这些是假设性输入,并非实测的加拿大节省金额。挽回的容量可能意味着治疗更多患者或缩短等待时间,而不是把钱返还给国库。
医院同样可以衡量在查找记录和澄清请求方面节省的时间,同时计入实施、错误和监督的成本。
呼叫按钮不应只传递一盏灯的信号
9月下旬我接到电话,得知父亲已病危住院,当我赶回后,那些失灵之处变得更加切身。
他与另一位重症患者同住一间病房。这位患者经常烦躁不安,整天喊叫。据我所见,他难以理解自己的病情以及周围发生的事情。
护士们试图解释。但她们时间有限,还有其他病人需要她们。
我父亲也反复提问。一个回答能安抚他,但只能短暂奏效,问题很快又会回来。
还有一个细节,在我们周围所有人看来都再平常不过:呼叫按钮。
患者按下按钮,病房外亮起一盏灯,另一端响起提示音。我看着工作人员走进来,询问是哪位患者呼叫的。然后他们还得弄清楚原因,有时还要离开去找到合适的同事或设备。
这个请求几乎不携带任何有用的背景信息。
更好的系统可以立即识别床位,并让患者通过语音或简单选项表达需求:需要帮助去洗手间、感到不适、有问题,或需要紧急援助。
在适当的情况下,AI可以把口头请求转化为给工作人员的简明信息。系统可以记录是否有人确认了该请求,并根据临床规则对未获回应的请求进行升级。
现有的紧急呼叫功能将继续保留。患者绝不应该为了求助而必须与聊天机器人完成一段对话,算法也绝不应该自行驳回疼痛的报告。
床位识别是直接的工程问题;解读口头请求才是AI可以发挥作用的地方。两者都应让工作人员不必再去探明本可随呼叫一同传来的信息。
当问题再次出现时,应当能够获得安抚
一个精心设计的对话助手可以重复护理团队批准的说明,帮助患者联系家人,或把担忧转达给护士。当同一个问题再次出现时,它可以耐心回应,就像我父亲身上经常发生的那样。
对于痴呆症患者,仔细测试至关重要:错误的安抚可能加深困惑,而痛苦必须传达到真人那里。
我不能声称这样的工具本可以安抚我的父亲。我只希望我们当时有一个安全、经过充分测试的选项可以尝试。
患者应当能够拒绝使用它。让支持更易获得,绝不能成为减少人际接触的理由。
监测应当把数字与人联系起来
患者并不总能说清楚哪里出了问题。AI还可以帮助护理团队识别患者无法表达的变化。
在临床适宜的监测场景中,软件可以将心率、呼吸频率、血氧饱和度和血压与实验室结果及相关病史结合起来。趋势可以与患者平时的读数、诊断、近期治疗和用药情况一并评估。这需要一个针对其预期用途经过验证的临床系统;把聊天机器人连接到监护仪是不够的。
呼吸频率上升伴随血氧水平下降,可以触发一次评估。警报应当显示发生了什么变化以及何时发生变化;确定原因仍然需要临床判断和床旁观察。
加拿大在这方面已有经验。在多伦多Unity Health,CHARTwatch利用检测结果和生命体征等信息,帮助预测患者将需要何种程度的支持。
试验证据令人鼓舞,但结果不一。2024年一项涉及15,965名患者的随机试验测试了AI分析心电图并向医生发出高危患者警报的效果。干预组90天内死亡率为3.6%,常规护理组为4.3%。这一发现适用于该基于心电图的干预措施,而非所有AI监测。
一项于2026年发表的整群随机试验涉及10,422次住院就诊,测试了将连续心肺监测与其他临床测量相结合的被动风险显示,且不设主动警报或强制响应。该试验发现,在无临床恶化时间这一主要结局上并无显著改善。患者在不同组之间的流动使结果解读变得复杂。屏幕上的预测并不能保证更好的照护。
警报必须送达可问责的临床医生,并且系统须针对假警报和患者群体中被漏掉的病情恶化进行测试。助手可以向获授权的家属解释经临床医生审核的评估;诊断和治疗仍由照护团队负责。
我为我父亲所想要的,是一个能察觉有意义的变化、把他的病史带到床旁,并帮助有人作出响应的系统。在生命末期,这种响应的目的必须由舒适和本人的意愿来引导。
生命末期的尊严必须成为设计的一部分
回到魁北克的第二天,我守在父亲身旁——那将是他最后一张病床——却被告知他将被列入姑息治疗的等候名单。他被告知最多只剩三个月生命,关注重点已转向临终照护。
两个多星期后,我被告知他已被接收。随后我又被告知,他的疼痛程度不足以被转送。
他没有连接任何监测设备。这让我感到不安,尽管我理解,评估临终阶段的舒适程度未必需要机器。我的担忧更为根本:当痴呆使他难以说明自己的感受时,他的痛苦是如何被评估的?
我需要有人来解释这个决定:评估了什么,他为什么不符合转院条件,有哪些替代方案,以及谁将为下一步负责。
然而,这些解释听起来更像是借口。从他的病床边看,转移他似乎已经变得比系统愿意承受的麻烦还要多。我最终确信,姑息治疗的承载能力实在太少,而像我们这样的家庭只能承担后果。
我父亲于2026年9月22日入院。直到2026年10月12日,在围绕寻找姑息治疗机构进行了无休止的反复沟通之后,我才被提供了将他转回其住所的选项。到那时,他已无反应,也无法移动。我觉得再让他经历一次转院已经太晚了。我拒绝了。
两天后,我父亲于2026年10月14日在医院去世。我一直在等待的那通电话终于来了。他的痛苦结束了。
姑息治疗涵盖身体、心理、社会和精神层面的痛苦。它比疼痛强度或入住某个特定病房更为广泛。加拿大卫生信息研究所2023年的一份报告还指出,持续存在的获取障碍会因年龄、地点和诊断而异。
更多的测量并不自动意味着更好的照护。英国NICE关于生命最后几天照护的指南建议,避免进行不太可能改变照护的检查,并在患者无法说明自己的疼痛时——包括因痴呆而无法说明时——使用经过验证的行为疼痛评估。AI应支持这种评估以及商定的照护计划。
技术无法凭空创造出一张配备人员的姑息治疗病床。但它可以让转诊、重新评估和替代方案变得可见,从而暴露未被满足的需求,并让家属清楚了解实际安排了什么。我确知的是,我花了数周时间向我父亲和他的兄弟姐妹转达保证,说更好的照护即将到来。那些保证变成了我无法兑现的承诺。一个家庭不该被置于那样的境地。
比美国更好,是一个不够远大的目标
加拿大人常常通过与美国比较来捍卫我们的医疗体系。
预期寿命方面的优势是真实的。就2024年而言,加拿大统计局的初步估计显示,出生时预期寿命男性为80.03岁,女性为84.29岁。美国相应的数字为76.5岁和81.4岁——加拿大分别领先约3.5岁和2.9岁。
预期寿命反映的是医疗服务之外的多重影响因素。它无法告诉我们,一位意识混乱的患者是否听懂了指示,一个家庭能否找到某项检查结果,或者某人离世时是否享有足够的舒适与隐私。
有利的比较应当增强我们的雄心,而不是成为接受可预防性失灵的借口。美国体系自身也有严重缺陷。美国政府2025年的初步估计显示,受访时未参保人数为2800万,占总人口的8.3%。
然而,我们可以从美国一些更个性化、更协调的照护做法中汲取经验。“综合初级保健加强版”模式强调连续性、照护管理以及患者和照护者的参与。一项为期五年的评估发现,与对照诊所相比,五年间急诊就诊的年均降幅约高出2%。但一旦把额外的项目支付计入,它并未带来联邦医疗保险的整体节省。
我们也可以从斯堪的纳维亚的医院学习,那里把食物当作照护的一部分。在2026年一项丹麦医院研究中,对71名患者的主要分析显示,用患者熟悉的、富含能量和蛋白质的食物扩充早餐选择,使每日摄入量平均增加198卡路里和6.8克蛋白质。那项小型研究测量的是摄入量,而非康复情况,也未评估整个斯堪的纳维亚地区食物的质量。但它仍然提供了一个倾听患者的实用教训。
我父亲得到的食物让人觉得是事后才想到的。在我看来,其中许多端上桌都令人难堪。一顿饭是向某人表明他们正被照护的最平常方式之一。它不应被当作可有可无的事。
我们应当愿意向任何找到了更好办法的人学习。
从第一性原理出发思考,然后为复利式进步而建设
加拿大需要的雄心,远不止把那些辜负了我父亲的流程数字化。
第一性原理思维从患者需要什么出发,并追问哪些现有安排真正满足了这一需要。我父亲需要有人了解他的病史、理解他的病情、解释正在发生什么,并在他需要帮助时作出回应。这些需要没有一项要求他的家人充当信使、记忆辅助或电话总机。
如果今天重新设计这段旅程,我们还会让一位失智症患者负责记住下一步该做什么吗?这些都是我们可以改变的设计选择。
AI可以将这些功能连接起来,在整个旅程中提供个性化支持,包括两次预约之间漫长的间隔期。这比给每家医院的网站加一个聊天机器人要宏大得多。
这正是指数式思维派上用场的地方。可靠的记录可以改善助手的回答。更好的随访可以让照护计划保持最新。更清晰的请求可以帮助工作人员更快响应。每一项改进都可以让其他改进更有用,而经过验证的软件改进可以部署到参与的医院,无需每家机构各自重建。
加速回报定律以及关于AI发展指数轨迹的讨论,鼓励我们超越当今的能力去思考。它们并不保证健康领域会出现指数式改善。但它们给了我们一个理由去建设基础设施,以便在更好的工具证明自身价值时将其纳入其中。
对我而言,这项“登月”雄心是具体的:每位患者都拥有信息和支持的连续性,每个照护团队都能据此采取行动。追求这一雄心需要领导者愿意重新设计工作流程、为实施提供资金,并赋予临床医生、患者和加拿大建设者共同解决问题的权力。
加拿大可以打造值得出口的东西
加拿大的AI雄心及其与欧洲的关系创造了一个契机。
根据加拿大全球事务部的数据,2025年加拿大与欧盟的货物和服务贸易额达到1786亿加元,双边商品贸易在2016年至2025年间增长了超过77%。这一关系还包括在AI和数字基础设施方面的合作。
加拿大的2026年国家AI战略明确提议利用政府采购,帮助国内企业建立出口所需的收入和验证。该战略还宣布启动一项AI任务计划,初期投入2亿加元用于改善健康结果。这些是政策承诺,而非已经取得成果的证据。
加拿大企业可以构建并验证一套组合方案,将互联记录、患者助手、照护者访问、预约协调、员工沟通和经临床验证的监测工具整合在一起。
交钥匙式产品仍需适应当地语言、临床实践、法律和现有基础设施。各国将保留对其数据和公共服务的控制权。
欧洲已经拥有雄厚的专业知识和自己的议程。《欧洲健康数据空间条例》于2025年3月生效,主要要求将从2029年和2031年起分阶段适用。加拿大产品需要契合这一方向,并通过展现价值来赢得自己的位置。
出口方案将结合经过验证的软件、实施专业知识、培训以及照护得到改善的证据。
从一个完整的患者旅程开始
加拿大应当从一个有边界但有意义的挑战开始:在参与网络内连接一位接受癌症治疗患者的完整旅程。
纳入转诊、诊断、治疗预约、医嘱说明、照护者权限、症状报告、临床适当的监测,以及向姑息治疗的过渡。
与患者、护士、医生、支持人员和家属共同构建。为加拿大初创企业提供切实可行的采购路径。要求参与产品能够交换信息,并允许服务提供方更换供应商。
衡量爽约情况、追查记录所花的时间、响应时间、患者理解程度、照护者负担、安全性以及总成本。公布结果,包括失败之处。
然后扩大行之有效的做法。共享标准将让每个网络都能在前一个网络的基础上继续推进,把一次患者旅程变成通往全国性转型的路径。
保守派与自由派之间的辩论很重要,但我认为其通常的框架过于狭窄:保守派强调控制支出和提高效率;自由派强调公共投资和扩大服务。这些是宽泛的政治本能,而不是对每一个政府的描述。我担心的是它们可能形成的循环:削减开支使照护承受压力,随后增加支出恢复能力,却没有修复 underlying 流程。
我们应当对双方都提出更高要求。保守派必须解释效率将如何改善照护,而不只是削减预算。自由派必须解释额外支出将如何改变结果,而不只是为更多相同的东西提供资金。AI赋能的重新设计提供了一个共同的目标:用我们投入的资源实现更有效的照护。
我们可以在保留公共医疗保健的同时,要求一套好得多的操作系统。
我看到护士和医生在让他们的工作更加艰难的安排中辛勤工作。我看到我的父亲依赖于他无法记住的解释,依赖于一个无法时刻在场的家庭。
我无法知道技术本会如何改变他最后几周的生活。我知道我想要什么:跟随他的信息、我们可以重新查看的指示、能送达正确之人的请求,以及我们能够理解的决定。
加拿大应该有能力提供这一点。AI为我们提供了大规模推进这一目标的工具。第一性原理思维帮助我们从这一承诺出发重新设计系统。我们需要愿意将其贯彻到底的领导者。
如果我们把它建设得足够好,好到能服务我们自己的家人,我们或许也能打造出世界想要的东西。
我的父亲无法受益于那个未来。其他家庭仍然可以。
Antoine Tardif,Unite.AI 首席执行官兼创始人
Antoine 是一位富有远见的领导者,也是 Unite.AI 的创始合伙人,他怀着坚定不移的热情,致力于塑造和推动 AI 与机器人技术的未来。作为一名连续创业者,他相信 AI 对社会的颠覆性将不亚于电力,人们常常看到他热情洋溢地谈论颠覆性技术和 AGI 的潜力。
作为一名未来学家,他致力于探索这些创新将如何塑造我们的世界。此外,他还是 Securities.io 的创始人,这是一个专注于投资前沿技术的平台,这些技术正在重新定义未来并重塑整个行业。
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